7月の難カフェも楽しい時間となりました!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 猛暑が続いていますが、7月の難カフェは東京と福岡からお客様もあり、男性陣の佐賀自慢に花が咲いていましたよ~♡

 吉永さん、永松さん、遠くからお越しいただきありがとうございました!

 

#難カフェ

 

難カフェでギター演奏♪

 6月16日の難病カフェでは、参加された方がギターを持ってきてくださいました。現在弾き語り練習中とのことでしたが、素敵なギターの音色を聞かせていただきました。今日のために練習されたそうですよ!また是非ギターを持って遊びに来てくださいね~♪

 

#難病

 

 

 

 

水琴の会さんと一緒に歌いました♬

5月29日(火)

 

 童謡・唱歌・思い出の曲をみんなで歌うボランティアの水琴の会の皆さんがさゆむに来てくださいました。

 水琴の会は施設訪問のボランティアをする会として25年間活動を続けていらっしゃいます。

 キーボードの演奏に合わせて会の皆さんと一緒に懐かしい歌をたくさん歌いました。声を出して歌うって気持ちいいですね~♪ 

 水琴の会の皆様、ありがとうございました!またお出で下さることをお待ちしています。

 

#難病

 

 

幕末維新博を楽しみました♡

 5月15日はお天気に恵まれ、佐賀で現在開催中の幕末維新博に出かけてきました。

 夏日となった暑い日でしたが、スタッフまで興奮するほど楽しむことができました。

 まだ行かれてない方、お勧めですよ!歴史を感じに佐賀幕末維新博にGO!

 

#難病

お花見に行きました🌸

3月27日に大和中央公園までお花見に行きました。

暖かい春の日差しを感じながら満開の桜を楽しみました!

 

#難病

RDD(世界希少難治性疾患の日)イベント

 2月の最終日は「世界希少難治性疾患の日(RDD)」です。昨年に引き続き、あゆむではこの日に合わせて「お雛祭りの会 in RDD」を開催しました。

 難病当事者の方や支援者など、たくさんの方にご参加いただきました。写真は堀江半蔵さんのミニリサイタル!そして、膠原病友の会の歌姫成清さんのカラオケと、とってもにぎやかで楽しい時間を過ごすことができました。

 それから、ちらし寿司、フルーツポンチ、白玉ぜんざいに、差し入れで手作りの素敵な焼き菓子も加わって、おなかもいっぱい♡ 裏方でお手伝いいただいた方々も本当にありがとうございました!

 

#難病

難カフェに松山からのお客様♡

 1月の難病カフェは、愛媛県松山市からはるばる特定非営利活動法人ラ・ファミリエの西さんとNPO難病支援ティンクルの日山さんが訪問してくださいました!
 なんと車!しかもここ数日の寒気で積雪した松山でスタットレスタイヤを購入して出発されたのだそう(;・ω・)

 遠路はるばるありがとうございました。たくさんおしゃべりできて楽しく意見交換ができました。

これからも宜しくお願いしますね!

#難病

 

あゆむの皆さんと初詣&新年会♡

 

新年あけましておめでとうございます!

 

 1月4日、B型就労支援事業所アクティブと合同で初詣に行きました。あゆむには歩行器ユーザーがお二人いらっしゃいますが、参拝ができたことを喜んでいらっしゃいました。おみくじも引いて、今年の運勢はどうだったでしょうか? 初詣の後は皆で新年会です。おしゃべりも弾んで、楽しい年の初めとなりました。

 皆様、今年も宜しくお願いいたします!

 

#難病


アクティブ感謝祭!もちつき大会~♡

 12月26日は、難病サポートあゆむとB型就労支援事業所アクティブ合同で餅つき大会をしました。初めて餅つきをする人もいて、楽しい笑い声が響いていました。また、つきたてのお餅におでん、豚汁、ぜんざいでお腹もいっぱいになりました。

 

#難病

 

難カフェ de クリスマス会 開催 ♪

 12月21日にあゆむでクリスマス会を開催しました!理事長とセンター長、そしてあゆむを利用されている濱﨑さんの3人でのオカリナ演奏「きよしこの夜」でスタート!

 難病の患者さんや支援者の方もお出でになり、たくさん食べて、おしゃべりして、笑って、歌って、踊って、楽しい時間を過ごすことができました♡

 

#難病

 

 

 

 

佐賀七賢人について学びました!

 12月19日、あゆむで佐賀七賢人を学ぶ会「伊東玄朴と佐賀七賢人」を行いました。講師は、あゆむを利用されている家永國廣さん。家永さんは元日本史の先生で、郷土史にもお詳しいと聞き、ならば是非佐賀七賢人について教えてほしいとお願いし実現しました。家永さんは多系統萎縮症という難病を持っておられ、話すことが難しくなっていらっしゃいますが、この日のために発声練習をして備えられたのだそうです。たくさんの資料も提供して頂きました。佐賀に住みながらあまり知らない人が多い佐賀七賢人。日本史で学んだ有名な方が多数佐賀とかかわりがあることを知って驚くやら誇らしいやら。教えてくださった家永さんに感謝です。

 次の予定も決まりました!次回は「朝鮮出兵」のテーマで3月頃に勉強会を行います。同じく講師は家永さん!ご存知の通り、豊臣秀吉が朝鮮出兵の拠点とした名護屋城は佐賀県唐津市にあります。今から楽しみです。

 

#難病

平戸バス旅行~♪

 10月30日、B型就労支援事業所アクティブの皆さんと一緒に大型バスで平戸までバス旅行!アクティブは昨年から2回目、あゆむでは開所後初めてのバス旅行です。

 バスの中では平戸クイズやビンゴ大会で楽しみ、あっという間に平戸に着きました。美味しい海鮮丼に舌鼓を打ち、家族に平戸土産も買いました。どなたも体調を崩されることなく、楽しい旅行となったようでした。また来年も行きましょうね!

 

#難病

 

 

 

10月の難カフェもにぎやかに開催♡

 10月の難カフェは、北九州の難カフェにお邪魔した時にお会いした方が、今度はあゆむにお客様で来てくださって感激♡

 

 多系統萎縮症、アイザックス症候群、クローン病、潰瘍性大腸炎をもつ患者さん、そして佐賀市内で働く看護師さんの参加もあり、いろんな情報交換をしたり、制度について熱く語り合ったりしました。

 

 難カフェは患者さんや家族、支援者など、どなたでも参加できます。みなさんもおしゃべりしに来ませんか!

 

#難病

 

ゴジラを見に行きました♡

 利用者の皆さんと佐賀県立美術館に「特撮DNA展」を見に行きました。

 あゆむでは、利用者の方の「行きたい」「やってみたい」を応援しています。今月はバス旅行も計画していて、スタッフともどもワクワクしていますよ~!

 

#難病

 

 

 

はーとあーと倶楽部さん定例会開催

8月26日、夏休み最後の土曜日に、はーとあーと倶楽部さんがあゆむに来てくださいました。

 

とっても素敵な作品が出来上がっていましたよ!

 

#難病

 

 

 

 

 

 

みんなでジュージューバーベキュー大会

 8月19日は、B型作業所アクティブと合同でバーベキュー大会でした!

 お肉に野菜、ソーセージ!かき氷に焼きそばと、にぎやかに楽しくおなかも一杯♡

 

 室内ではトランプやオセロゲーム、ジュンガをしたり、カラオケを歌ったり、笑顔と笑い声の絶えない一日となりました。

#難病

 

 

6月の難カフェにぎやかに開催♪

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

6月の難カフェはお客様もたくさんお出でになり、にぎやかでした。また、手作りのケーキやお菓子の差し入れもあって、皆さんと楽しくいただきました。とっても美味しかったですよ~💛

 

#難病

佐賀県膠原病友の会・佐賀IBD縁笑会 総会&合同勉強会&交流会

5月28日(日)

 今日は、佐賀県膠原病友の会と佐賀IBD縁笑会の総会&合同勉強会&交流会でした。

 合同勉強会は、佐賀県中部保健福祉事務所から村山係長をお招きして、今年で経過措置が終了することから、手続きも含めた難病の制度のお話をしていただきました。
 心配も多い今年の更新ですが、お話を聞けて少し安心できたのではないでしょうか。

日曜日にもかかわらず快く引き受けてくださった村山係長さん、ありがとうございました。

暑いなか、患者会の皆さま、お疲れさまでした!

 

#難病

川上峡までお出かけしました!

5月2日(火)

いいお天気に恵まれ、今日は利用者の皆さんと川上峡までお出かけしました。たくさんの鯉のぼりがきれいでしたよ~♪

 

#難病

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

嬉しいお知らせ:桜マラソンで堀江半蔵さんの「桜並木」が流れます!

 3月19日に佐賀市で行われる桜マラソン。あゆむを利用されている難病患者で音楽クリエーターの堀江半蔵さんの作詞作曲された「桜並木」が流れることになりました。

 とっても素敵な歌で、桜マラソンで流れるといいね~と、皆さんと話していたことが実現し、嬉しくて嬉しくて!

 とても優しく、暖かく、素敵な歌なんですよ!

 

当日は、桜マラソン会場で2回、曲の紹介と共に流れます♪

  ♪ 10:15すぎ

  ♪ 13:20すぎ(表彰式)

桜マラソンに出場される方、会場に行かれる方、堀江さんの歌で温かい気持ちになってくださいね♡

 

#難病

 

美術館見学に行きました♡

平成29年3月16日(木) 

 今日は、あゆむの利用者の皆さんと共に、佐賀県立美術館で開催されている池田学展に行って来ました。

 緻密で美しく、素晴らしい作品の数々にため息ばかり。
 皆さんと共に、豊かな時間を過ごすことができました。

 

お雛祭りの会 in RDD(第3回患者会等交流会)を開催しました!

2月28日(火)あゆむにて・・・

 2月は患者会等交流会の定例会。また、2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day=RDD)で、桃の節句も近いことから、欲張ってRDDの日に交流会としてお雛祭りの会を開催しました。

 お雛祭りの会には、パーキンソン病(写真はパーキンソン病友の会廣瀧さんのハーモニカ演奏)、膠原病、クローン病、潰瘍性大腸炎、多系統萎縮症、多発性硬化症などなど、様々な病気を抱えながら生活している方々や難病の支援者が集まり、楽しく談笑することができました。

 今回は、難病を持ちながら自ら作詞作曲し音楽活動をされている堀江半蔵さんにミニリサイタルをお願いし、歌っていただきました。素敵な詩と曲調に聞き入ってしまいましたよ。

 

#難病

 

IBD(炎症性腸疾患)の交流会が行われました!

 2月26日(日)佐賀IBD縁笑会主催の患者交流会があゆむで開催されました。

 発症まもない方で、同じ病気の方が回りにいないからと参加された方もいらっしゃいました。

 また、体調よく仕事が続けられている方や、大学合格の嬉しいお知らせもありました。

 皆さん、楽しく談笑されていて、次の交流会や患者会入会の話も出ていました。

 一人じゃないって心強いですね!

 #難病

 

伊万里有田地区難病患者の療養支援勉強会でお話しさせていただきました。

 平成29年2月9日、伊万里有田地区難病患者の療養支援勉強会が伊万里有田共立病院で開催されました。
 今回は「身近な難病患者さんの災害時の対応について学ぶ~患者さんの声を聴いてみましょう」というテーマで、患者数の多い疾患である膠原病とIBDの患者からお願いしたいとの依頼があり、県下で患者会を運営しているあゆむ理事長江頭(佐賀県膠原病友の会)とセンター長秀島(佐賀IBD縁笑会)がお話しさせていただきました。

 災害支援というと、重症の難病患者さんの対応の話で終始しがちですが、実は支援が必要となるのは重症の患者さんだけではありません。軽症とされる難病患者さんであっても、薬で体調をコントロールすることで日常生活が自立できていることが多く、災害下で薬が中断すると動けなくなったり病気が増悪することは少なくないのです。また、平常時に自立していることから、これら軽症の患者さんは要支援者として地域で把握されていない現状があります。
 全国組織を持つ膠原病やIBDは被災地の患者会の経験を共有しています。伝え聞いたことを交えてお話ししました。

 寒い中、伊万里有田地区の医療・福祉に携わる方が多数参加され、熱心にお話を聞いてくださいました。参加された方のアンケートでは「患者様の声を聴くことができて、ストレートな想いが伝わりました」「外見ではわからない障碍者の災害時の支援は課題の一つだと思いました」「今まで知らなかった情報をたくさん知ることができました」などの感想を頂きました。何らかのお役に立てたのではないかと感じています。これからも難病患者さんへの支援をどうぞ宜しくお願いいたします。

難病

 

お雛様を飾っていますよ~!見に来ませんか (^o^)/

♡お雛様と「犬筥(いぬばこ)」の話♡

  あゆむのお雛様の上段中央には、犬の形の対の置物を飾っています。陶器製のこの犬の置物は、ずいぶん昔に有田で購入したものですが、「いぬばこ」と呼ばれるものです。

「いぬばこ」は、もともとは美しい犬形の張子細工で(犬張子・犬箱とも呼ぶ)、雌雄一対の箱となっており安産のお守りや幼児の魔除けとして産室に置かれたりもしたそうです。「犬は安産、多産であり、産後の肥立ちもよく、子も丈夫に育つ」に、あやかり上流階級の間では”犬筥”を産室に飾り魔除けにしたのだとか。
「いぬばこ」は、雄雌の対で左向きが雄犬でお守り(安産の札)を収め、右向きが雌犬で化粧道具(白粉等)を入れたそうです。
 この「いぬばこ」は、長い歴史の中では雛祭りの際に雛壇にも飾られるようになったそうですよ~。 

 

#難病

 

 

 

 

 

 

 

お茶と書初めの会 はーとあーと倶楽部さん

平成29年1月14日(土)

 今日は、はーとあーと俱楽部さんのお茶と書初めの会が行われています。外はとっても寒いのですが、あゆむの中は暖かな日差しと皆さんの笑顔でいっぱいです!

 

#難病

 

アクティブもちつき感謝祭!

 12月29日はアクティブもちつき感謝祭でした!

利用者さん、あゆむを応援してくださる方々、スタッフで楽しいひと時をすごすことができました。

 つきたてのお餅は美味しかったでしょうか!豚汁におでん、ぜんざい、のり巻きと、おなかもいっぱいになりましたね。ビンゴ大会も盛り上がりました!

 おもちと手作りポン菓子をお土産にお開きとなりました。今年は本当にお世話になりました。皆様、良い年をお迎えくださいませ!

 

#難病

 

難カフェ de クリスマス会 (^^♪

 12月24日(土)あゆむでのはじめてのクリスマス会を開催しました♪

 あゆむオカリナ教室の先生によるオカリナ演奏、(社)全国パーキンソン病友の会佐賀県支部長廣瀧さんによるハーモニカ演奏、きらめきダンサーズの成清さんの歌で、参加者のみなさん大盛り上がり。そして、最後はビンゴ大会!ビンゴが出るたびに、歓声が上がりました。

 たくさんおしゃべりして、たくさん食べて、たくさん歌って踊った1日となりました。楽しんでいただけたでしょうか。メリークリスマス♪

#難病

 

オカリナ教室参加者募集中!

あゆむでは月に二回オカリナ教室を開催しています。

もちろん、初心者大歓迎です!

素敵な音色で癒されてみませんか♪

 

#難病

出張勉強会に行きました!

平成28年10月23日

 センター長秀島が出張勉強会。
 佐賀県難病相談支援センターで開催された膠原病講演会に引き続き、経過措置終了に向けて必要な準備や来年の更新申請がどうなるのかなどについてお話ししました。
 佐賀大学病院の膠原病リウマチ科の多田先生の講演とあって多くの方が参加されていましたが、講演後も多数残ってくださり勉強会に参加されていました。関心の高さが伺えましたが、同時に制度については当事者はほとんど知らないことも痛感しました。

共に歩む勉強会「経過措置が終わったらどうなるの?」を開催しました。

平成28年10月22日・25日

 当事者でもあり看護師でもあり社会福祉士でもあるという、いろんな顔を保有するウチのセンター長 秀島による経過措置終了に向けた勉強会が開催されました。
 研修会には、雨の中佐賀市内だけでなく東や西にお住まいの方も参加してくださいました。平成30年12月末で終了する経過措置。医療費の負担が増えることは患者さん及びご家族に大きな影響があると思います。知らないと法律や制度といった難しく感じることも、分かりやすくかつ丁寧に説明をしてもらったのにも関わらず、まだ疑問はたくさん。きっと、何度も話を聞く必要があります。今すぐから始めておいたほうがよい準備もあります。
 大きく変わり生活にも直で影響する事なのに、このような勉強会が少なすぎて情報がしっかり行き届いていないため知らない方や理解が出来ていない方が多い事に不安を感じました。
 また、難病の方も障害福祉サービスを利用できるようになったので、私のように障害福祉サービスに従事する職員としても必ず必要な知識です。手続き・管理等の支援の必要性は必ず出てきます。

 各方面でご相談したい、または勉強会の開催をご希望される方、是非一度あゆむまでお問い合わせください。

#難病

3法人合同勉強会の開催

10月1日(土)

 今日は、社会福祉法人大空福祉会、社会福祉法人みのり福祉会、NPO法人アクティブの3法人合同での障害者差別解消法についての勉強会があゆむで開催されました。

 講師は、NPO法人しょうがい生活支援の会すみか代表理事の芹田洋志さんです。

 遠く鳥栖から電動車イスで公共交通機関を使って(お迎えは要らないですよ、とのことで)ここまで来られたのですが、電動車イスで乗れるノンステップバスの運行は時間帯によるそうで、まだまだバリアフリーへの課題は多いと感じました。

 勉強会には、障害者福祉を担うスタッフの約30名が参加され、講義だけでなく、グループでの討議など、学び多い時間となりました。


NPO法人IBD(炎症性腸疾患)ネットワークの九州沖縄エリア交流会開催 in あゆむ

9月25日(日)
 本日はNPO法人IBD(炎症性腸疾患)ネットワークの九州沖縄エリア交流会であゆむに来てくださってます。
 集まってくださったのは、福岡、熊本、長崎、宮崎、佐賀のIBD患者会の役員さん。...

 エリア会議に加え、皆さん、あゆむに興味津々(笑)。他県でも、あゆむのように難病に特化した地域活動支援センターがやれないか、と、あゆむの理事長に熱心に質問をされています。

 九州のIBD患者会は熱いですね!

#難病

 


【共に歩む勉強会のお知らせ】


【リレー・フォー・ライフ・ジャパンのイベントお知らせ】

2016年9月3日(土)12:30~15:30

難カフェ in あゆむ

 

今日のお客様。

リレー・フォー・ライフ・ジャパン佐賀実行委員会の
山崎さまが遊びに来てくださいました!...
おいしいお菓子もお土産にいただきました♡

ありがとうございました!

 

今年のリレー-・フォー・ライフ・ジャパン2016佐賀は、
9月24日~25日に、どんどんどんの森で開催されるそうです\(^o^)/

イベントページはこちら↓です♡

https://www.facebook.com/events/303894896636178/

 


8月30日 開所式を行いました

8月30日 開所式

本日、皆様方の多くのご協力の元、無事に開所式を終えることができました。ありがとうございました。

ご来賓の...
佐賀市副市長御厨安守様、佐賀中部障がい者ふくしネット理事長古川善己様、佐賀県腎臓病患者連絡協議会常務理事佐藤博通様よりご祝辞を頂きました。

多くの関連機関及び患者団体、患者様にもご参加いただき心より感謝いたしております。

これから「難病サポートあゆむ」をどうぞよろしくお願い申し上げます。
難病





Copyright © 難病サポートあゆむ. All Rights Reserved.