平成27年1月1日「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が施行されました。難病対策の改革についての提言(平成25年1月25日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会)では『難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の改革の基本理念とする』としています。

 法施行により医療費助成の対象疾患は、それまでの56疾患から平成30年4月1日現在で331疾患まで拡大しましたが、診断基準や重症度区分などにより助成の対象とならない患者も少なくない現状があり、課題は多く残されています。また、難病患者の社会参加支援に関しては法律上は都道府県の努力義務となっていることから、佐賀県内で生活する当事者や難病患者に関わる支援者の声を行政に届け、共生社会の実現のために行政と共に考えていくことが必要であると考えています。

 このような状況から、あゆむは複数の患者団体や支援団体と共に、平成28年度より佐賀県に対し要望書を提出しています。また、この要望書の内容については前向きにご検討いただいており、要望した内容も複数実現しています。

 


平成30年度要望書

 

平成30年8月7日

 

佐賀県知事 山口祥義 様 

 

 

 

難病対策に対する要望書提出について

 

 

 

拝啓 時下ますますご清祥の段お喜び申し上げます。

 

日頃より、佐賀県におきまして難病患者に対しまして多岐にわたりご尽力いただきありがとうございます。特に、昨年度は、難病担当部署は経過措置終了に伴う事務処理で繁忙な年度であったにもかかわらず、私共の要望書に応え、県HPの更新及び患者用の冊子「難病ハンドブック」の作成・配布など、具体的に対応くださり心より感謝申し上げます。また、本年のヘルプマークの導入に際しましても、利用しやすいように交付要件を設けないなど様々に配慮をいただき、今後佐賀県内での周知が進むことを願っている次第です。

 

難病患者が地域で安心して暮らせる社会の実現のために、昨年度要望いたしました「すべての患者への情報の提供と既存の制度への橋渡し」の実現と「現在ある制度では対応できない課題の抽出」を難病対策地域協議会において継続して協議頂き、今年度はさらに地域における課題解決に一歩でも近づいていけることを願いまして、別紙のとおり要望書を提出いたします。よろしくご検討いただきますようお願い申し上げます。

 

敬具

 

 

 

 

 

要 望 書

 

 

 

1.難病専門総合相談窓口の設置及び周知

 

 患者の生活圏内に相談窓口が必要です。患者は遠方の窓口に行くことが困難な場合も多く、市町ごと、少なくとも保健福祉事務所圏域ごとに必要と考えます。患者の抱える問題を総合的にアセスメントし関係機関へ橋渡しする役割は保健福祉事務所の難病担当課の保健師に求められているところではあると思いますが、患者への周知がすすんでおりません。多くの困難に直面している患者への早期支援が実現するためにも、難病専門総合相談窓口としての積極的な広報をお願いします。

 

 

 

2.難病相談専門員の育成

 

 難病患者の抱える問題は、医療、福祉、介護、就労、就学と多岐にわたります。それらを総合的に判断し必要な機関へ橋渡しができる相談専門員の育成が必要です。平成37年を目途に構築が求められている地域包括ケアシステムの対象にも難病は含まれており、市町ごとに必要となる人材でもあることから、保健福祉事務所だけでなく、少なくとも障害者福祉サービスの窓口である市町の担当者等が対応できるよう、難病相談専門員の育成を県内で行ってください。

 

  

 

3.患者への情報提供

 

 難病患者が必要な支援を受けるには、患者への情報提供のしくみを考える必要があります。いつ、どこで(どの機関で)、だれが情報提供を行うのか明確にしてください。難病と診断された時から情報提供を含む支援がスタートできる体制が必要です。なぜなら、多くの患者が発症により、就労継続や就学の継続の問題、それに引き続いておこる経済的問題を抱えるリスクが非常に高いからです。基幹病院においてはMSW(社会福祉士など)の患者への早期関与と、MSW不在の病院に関しては同じく早期に専門相談窓口(上記1)に繋げていく必要があります。多くの難病は医学の発達により慢性疾患化しています。合理的配慮を得られれば働ける患者も多く存在します。発症直後から支援を行うことで、離職や経済的困窮を予防することができます。

 

 

 

 

4.医療費助成から外れている軽症者への支援策を

 

(1)軽症の患者に必要な情報や支援を届けてください。

 

 経過措置終了により、約2割の患者が医療費助成の対象から外れました。また、新規の軽症の患者が申請をしない現状は続いており、行政から患者が見えなくなってしまう懸念があります。「軽症の患者=支援を必要としていない」訳では決してなく、軽症の患者にも必要な情報やサービスが届くようにしてください。

 

 

 

(2)軽症の患者の状況の変化にスムーズに対応できるようにしてください。

 

軽症の患者の状況が変化(中等症以上に増悪、もしくは治療変更による医療費の増大)した際はスムーズに医療費助成の対象となるよう、医療機関での迅速な対応を求めてください。医療費助成の対象とならないことが受診抑制やそれに引き続いて起こる病状の悪化に繋がらないための手立てが必要です。

 

 

 

5.「難病ハンドブック」の配布と活用について

 

(1)「難病ハンドブック」の患者への配布ができる冊数の印刷をしてください。

 

昨年度作成いただいた「難病ハンドブック」は県内の指定医療機関へ配布していただきました。この冊子は難病患者にとって分かりやすい冊子の作成を願って実現したもので、現在県のホームページからダウンロードできますが、患者の手に届きやすくなるよう次回の印刷部数を増やしてください。

 

 

 

(2)「難病ハンドブック」の毎年の改訂・発行をしてください。

 

  難病を取り巻く制度の改正や地域での支援体制の充実に合わせ、「難病ハンドブック」の毎年の改訂・発行を行ってください。今年2月よりがん基幹病院に開設された佐賀県産業保健総合支援センターの出張相談窓口は難病患者も利用できるもので、これまで手薄だった就労継続支援の相談窓口として大きな期待を寄せるものです。改訂版への追加掲載をお願いします。

 

 

 

(3)県外の大学病院等へも「難病ハンドブック」を配布してください。

 

  佐賀県内の難病患者には、県外の大学病院等を受診している者は多数存在します。県外の病院を受診医療機関としている患者へも必要な情報が届くよう冊子の配布を他県の医療機関にも行ってください。

 

 

 

(4)県HPについて

 

  昨年更新頂いた難病患者さんの使える主な制度をまとめたページが無くなっています。分かりやすい内容だっただけに残念です。県HPからダウンロードできる「難病ハンドブック」はページ数が多いこともあり、情報ツールの一つとして再度ページを公開してください。

 

 

6.佐賀県難病対策協議会及び各難病対策地域協議会の公開

 

 佐賀県難病対策協議会及び各難病対策地域協議会の審議内容の公開を昨年に引き続き要望します。協議会で使用する資料のHP上の公開と一般の傍聴を許可してください。

 

 佐賀県内に存在する患者会は少なく、患者会のない疾患の方が多いのが実情です。このため、患者会に所属する難病患者は全体の一部であり、また既存の患者会同士の意見交換の場も極めて限られています。いくつかの難病対策地域協議会には当事者が委員として参加していますが、全ての難病患者の代表として意見を述べることには限界があり、また患者会から患者への審議に関する情報提供も同じく限界があります。資料の公開や傍聴としての参加によって、より多くの患者が佐賀県で行われている審議の内容や経過を知ることができます。真に当事者参加型の審議となるためにも、これら協議会の公開が必要です。

 

  

 

7.難病患者への就労支援の充実

 

 現在がんを中心に「治療と仕事の両立支援」が始まり、県内でも様々な取り組みが行われています。前述したように難病もがん同様医学の進歩により慢性的な経過をたどり、治療をしながらの社会参加が可能となってきました。がん患者への就労支援が難病を含む他の慢性疾患でも行われることにより、難病患者の社会参加も可能となっていきます。また、難病患者の就労は、福祉対象者から納税者への転換も意味しています。今後、病気や障害を抱える人の占める割合が増加していくであろう(高齢化に加え、医学の進歩による重篤な疾患の延命や慢性疾患化)ことを考える時、いかに就労を実現させるかが地域の大きな課題であることは間違いありません。難病患者への支援を含めた佐賀県内での「治療と仕事の両立支援」策の充実を行ってください。

 

 

 

8.公的施設やサービス利用について

 

 県内における美術館等の公共施設(県営及び市営・町営施設)の利用料免除を早急に実現してください。様々な障害者への免除や助成は、制度の谷間をなくすことを目指した障害者総合支援法施行から5年経った今でも手帳所持者に限られているところが多く、また、指定難病医療受給者証で利用できる施設があっても明示していないために患者はそれを知りません。市町や社会福祉協議会などで行っている地域活動のための障害者対象の各種教室なども手帳所持者のみとなっていることが多く、手帳のない難病患者が利用できません(唐津市保健福祉事務所管内で更新申請を行った難病患者に対して行われた平成29年度調査では、障害者手帳の所持率は29%しかないとの結果が出ています)。たとえ現制度では手帳の対象とならない病態であっても、医療費助成を受けている中等症以上の難病患者は概ね障害者手帳3級以上に相当すると考えられます。家に閉じこもりがちとなっている患者が一歩家の外に踏み出す機会として、これら公的なサービスが障害者手帳を持っている方と同じように使えるようにしてください。また利用できる施設や各種教室等が患者に分かるようにして下さい。

 

 社会参加は自立の土台です。仲間や居場所を持つ意義は非常に大きく、患者の生きる意欲となるものです。その機会を公的サービス対象者の線引きによって断っている現状は、難病を持つ患者の社会参加を阻む障壁となっています。手帳のあるなしではなく、必要な人に必要なサービスを提供してください。

 

 

 

9.ヘルプマークの周知を行ってください

 

 2020年のオリンピック・パラリンピックを見据え東京都で始まった「ヘルプマーク」は昨年JIS規格となり、複数の県でヘルプマークやヘルプカードの作成・配布が始まりました。しかしながら、まだまだ周知には至っていないのが現状です。難病も外見からは分かりにくい障害の一つであり、ヘルプマークの周知により難病の理解促進も期待されます。佐賀県でも今年7月に導入となりましたが、県内での周知に向けた広報は今後も力を入れてください。

 

以上

 


平成29年度 要望書提出後の佐賀県の対応についての報告

 

報 告 書

 

 

 

日   時:平成30315日(木)14:0015:30

 

訪 問 者:江頭邦子(佐賀県膠原病友の会)、秀島晴美(佐賀IBD縁笑会)

 

健康増進課:志岐副課長、久石保健師

 

 

 

平成29817日に佐賀県知事あてに提出しました要望書(添付資料参照)に対し、

 

佐賀県の対応についてお聞きするために、佐賀県庁健康増進課を訪問いたしましたので、その内容について報告します。

 

 以下は健康増進課でご準備頂いた回答と、お尋ねして返答いただいた内容です。秀島のメモは間違いがないか健康増進課に内容を再度確認して頂いています。

 

 

 

 

 

要望書への回答

 

 

 

1 難病専門総合相談窓口の創設

 

○ 県では、難病相談支援センター、難病医療コーディネーター及び各保健福祉事務所を相談窓口としている。

 

○ 保健福祉事務所では、医療費助成の申請や受給者証交付時等に保健師が療養状況等について患者さんとの面談や在宅重症難病患者を訪問する等して相談を受けている。

 

○ また、難病対策にかかわる保健福祉事務所職員を研修等に派遣し、専門性や資質向上を図っているところである。 

 

 

 

秀島メモ:平成29年7月~8月に県から医療機関へ難病の相談窓口のお知らせのチラシが送付されている(窓口:各保健福祉事務所、難病相談支援センター、難病医療コーディネーター、難病サポートあゆむ)。まずは医療機関からの周知が図られている。

 また、医療機関にはアンケート調査を2年に1回行っているので、その機会も利用して今後も周知を行っていく。

 

 

 

2 相談専門員の育成

 

○ 県では、難病にかかわる職員の質の向上を図るために、訪問相談員育成事業及び難

病対策人材育成事業を実施している。

 

  1.訪問相談員育成事業

   ・保健福祉事務所及び拠点病院(佐賀大学医学部附属病院)で、難病患者の支援に従

   事する職員を対象に、質の向上及び養成等のために研修会を開催。

 

 2.難病対策人材育成事業

    ・保健福祉事務所の職員の資質向上のために中央研修等に派遣

 

○ 訪問相談員育成事業において、現在のところ、医療・福祉・介護に関する研修はで

きていると考えている。今後、就労・就学等に関しても取り組んでいく必要があると

考えている。

 

○ なお、先日開催された佐賀中部難病地域対策協議会において、就労支援に関し関係機関同士の顔の見える関係づくりが必要とのことで、就労部会を立ち上げることとなったところ。

  

 

秀島メモ:人材の育成は、まずは県の難病担当者から。市町の担当者等の人材育成は今後の課題。

中部保健福祉事務所では、難病患者の就労支援を行っている種々の関連機関を訪問し、その役割や難病患者対応について現状の聞き取りをされている。関連機関の役割を知り、就労部会での情報共有と関係性作りからスタートするとのこと。 

 

  

3 患者への情報提供 

 ○ 要望書をうけ、今年度、各種相談窓口や医療費助成制度、福祉サービス等、難病患者が利用できるサービスについてまとめた難病ハンドブックを作成し、関係機関に配布することとしている。また、県のHPにもアップする予定。

 

 ○ また、行政が軽症難病患者の把握が難しくなっていることについては、難病対策協議会で問題提起し、各病院での情報提供についてお願いしたところ。

 

○ 今後も、難病患者や医療機関等の関係機関に対し、難病相談支援センター、保健福祉事務所等と協力して情報提供に努めていく。

  

秀島メモ:難病患者が使える制度や県内の窓口が網羅されている「難病ハンドブック」は、昨年度の要望書(平成281117日に提出)を受けて、県HPの更新に引き続き、印刷物として作成頂いたものです。予算の関係で印刷は1000部。指定医療機関に3月中に送付される。患者に配る冊数が印刷できないが、312日より県のHPに掲載され、自由にダウンロードできるようになっている。

  

4 経過措置終了に関して

(1)の回答

 

 ○ 不承認通知を送付する際に、病状及び症状が変わった場合の説明や利用できる障害

サービス等に関する文書を同封している。

 

(2)及び(3)の回答

 

 ○ 特定医療費支給認定実施要綱改正により、平成3011日から、障害福祉サービス等

  の受給申請を行う際の診断書等に代えて、難病医療費助成の却下通知をもって指定難病

  に罹患していることを示す証明として使用できることとなった。

 

 ○ 県では、障害福祉サービスの窓口である各市町等に周知を行うとともに、佐賀労働局と協議し、ハローワークでの専門援助登録の際にも証明として使用できることとなった。

 

 ○ また、平成29年度(4月~12月)に不認定となった軽症難病患者の方に対し、改正された様式による却下通知を再度送付し、指定難病に罹患していることを示す証明として使用できることの周知を行った。(1月以降は改正後の様式で対応)

 

 ○ さらに、県難病対策協議会において情報提供を行ったところである。 

 

秀島メモ:平成291115日に出された厚生労働省通知により、自己負担上限額管理票、却下通知書などの様式が変更されることになりました。この通知が出されるのが遅かったために平成29年度の更新申請には様式の変更が間に合わなかった経緯があります。平成29年度に却下通知を受けた軽症難病患者に新様式の通知が再送付され、それに加えてハローワークでも証明書類として使用できるようになったのは佐賀県独自の取り組みです。他県に先駆けた対応をしていただき、とても感謝しました。

 平成291113日にマイナンバー情報連携運用が開始されました。これにより、指定難病の申請にこれまで必要だった住民票(H30.4.1~)や課税証明書等添付書類が省略できる場合があります。保険種別や所得により個々人で異なりますので、問い合わせは保健福祉事務所へ。

 

 

5 佐賀県難病対策協議会及び各難病対策地域協議会の公開

 

 ○ 佐賀県難病対策協議会は拠点病院(佐賀大学医学部附属病院)に設置しており、協議会の事務局は佐賀大学となっている。御要望の協議会の傍聴や資料等の公開については、実施の有無を含め事務局と協議、検討し、協議会に諮った上で回答することとしたい。

 

 ○ また、各難病対策地域協議会についても、今後、事務局である保健福祉事務所と協議していくこととしたい。 

 

秀島メモ:佐賀県難病対策協議会の事務局は佐賀大学、各保健福祉事務所で開催されている難病対策地域協議会の事務局は保健福祉事務所となっており、管轄が異なることを知りました。協議会の公開は、それぞれに検討して頂いているそうです。

 多くの難病患者が審議の内容を知るためには、協議会での配布資料や議事録の公開、そして傍聴が必要です。また、そのことにより会議に参加する委員の方々には責任ある発言が求められるようになり、難病対策への意識の向上も期待できると考えています。再度、前向きな検討をお願いしました。

 

6 広報による周知

 

 ○ 今年度、情報発信のひとつとして、難病患者の方が利用できるサービス等について、まとめた難病ハンドブックを関係機関に作成配布することとしている。

 

 ○ また、県内の事業所等が難病について理解し、難病患者の雇用や継続した雇用がしやすい環境が整備されていくことを目指し、難病患者就労支援事業所等登録制度を設けている。(現在の登録事業所数は99事業所)

 

 ○ 今後も、難病患者や関係機関に対し、県のHP等での周知や難病相談支援センター、保健福祉事務所等と協力して情報提供に努めていく。 

 

秀島メモ:難病患者就労支援事業所は難病患者の就労支援に積極的に取り組もうとする事業所で、実際に難病患者を雇用している事業所の数ではありませんが、この登録制度により実際に難病患者を雇用した事業所もいくつかあるそうです。また、佐賀県庁にある就労支援室でも難病患者の就労支援をされていて(レッツ・チャレンジ雇用事業)、事業所に対して難病患者雇用について説明(必要な配慮や仕事内容の切り出しによる対応の要請など)をされるなど、雇用が広がるよう企業への働きかけも行われています。

 

 

7 公的施設やサービス利用について

 

 ○ 県営施設(博物館・美術館等)の利用料減免については、「博物館や美術館での企画

展の減収への対応」や「なにをもって県外の方も含めて減免対象者と確認するのか」

などの課題があり、今後、関係課と検討を行っていきたい。 

 

秀島メモ:平成30317日~平成31114日に開催されている「肥前さが幕末維新博覧会」についても利用料減免について協議頂いた。テーマ館が県の建物だけでなく佐賀市営の会場もあるため、一律な対応が難しい。他県からの問い合わせ(他県の特定医療費受給者証で減免はあるのか)もあっている。

公共施設の減免対象の拡大は「減収となる」という考え方だけでなく、患者の社会参加を促し、「利用者の増加に繋がる」といった側面もあることを重視してほしいとお伝えしました。

続けてご検討いただくようお願いしています。

 

以上

 

 

 

記録:秀島晴美(佐賀IBD縁笑会)

 

平成29年度要望書

 

平成29817

 

佐賀県知事 山口祥義 様 

 

 

 

難病対策に対する要望書提出について

 

 

 

拝啓 時下ますますご清祥の段お喜び申し上げます。

 

日頃より、佐賀県におきまして難病患者に対しまして多岐にわたりご尽力いただいておりますことを感謝申し上げます。また、昨年度は複数の患者団体及び支援団体連名でお出ししました要望書に対しまして迅速にご検討いただき、HPの更新など具体的に対応くださいまして誠にありがとうございました。

 

佐賀県が難病対策に早くから取り組まれていることは、多くの自治体からも注目されているところであり、全国の自治体の難病対策を牽引する役割を負っているといっても過言ではありません。また、昨年度、佐賀県内でも難病対策地域協議会が発足し、患者の生活を支える総合的なしくみの構築に向けた話し合いが始まったことに、当事者として大きな期待を寄せているところです。

 

 しかしながら、患者当事者個々に目を向けた場合、先進と言われる佐賀県でさえ、必ずしも必要な支援が届いているとは言い難い現状があります。社会保障や障害者福祉などの既存の制度でさえ患者自身が知らないために利用できていない事例に、いまだ数多く出会います。これは、難病の医療費助成の窓口が県の機関である保健福祉事務所、福祉サービスは市町の障害福祉課、障害年金は市町の年金担当課あるいは年金事務所、就労支援はハローワーク等と、窓口がバラバラであり、多くの患者がそれらの窓口の存在さえ知らないことも珍しくありません。それは、多くの窓口に難病を対象としていることが表示されていないことに加え、利用可能な社会資源すべてについて総合的に判断し橋渡ししてもらえる難病専門の相談窓口が佐賀県難病相談支援センター1か所のみで、患者の生活圏ごとには存在していないことによると考えます。

 

 まずは、当事者すべてに情報を届けるしくみと患者の抱える問題を総合的に判断できる専門窓口の患者の生活圏域ごとの設置を早急に求めます。すべての患者に、情報の提供と既存の制度への橋渡しができてはじめて、現在ある制度では対応できない課題の抽出が可能となります。難病対策地域協議会での議論が効率的で有益なものとなるためにも、至急ご検討いただきますようお願い申し上げる次第です。

 

敬具

 

  

 

 

 

要 望 書

 

 

 

 

 

1.難病専門総合相談窓口の創設

 

 患者の生活圏内に相談窓口を設置してください。患者は遠方の窓口に行くことが困難な場合も多く、市町ごと、少なくとも保健福祉事務所圏域ごとに必要と考えます。また、患者や家族だけでなく、患者の地域での生活を支える支援者などが相談することができる難病専門の相談窓口があることで、患者や家族が安心して生活できる地域づくりに繋がります。

 

 

 

2.相談専門員の育成

 

 難病患者の抱える問題は、医療、福祉、介護、就労、就学と多岐にわたります。それらを総合的に判断し橋渡しができる相談専門員の育成が必要です。平成37年を目途に構築が求められている地域包括ケアシステムの対象にも難病は含まれており、市町ごとに必要となる人材でもあることから、佐賀県における人材育成を求めます。

 

 

 

3.患者への情報提供

 

 難病患者が必要な支援を受けるには、患者への情報提供のしくみを考える必要があります。いつ、どこで(どの機関で)、だれが情報提供を行うのか明確にしてください。難病と診断された時から情報提供を含む支援がスタートできる体制が必要です。なぜなら、多くの患者が発症により、就労継続や就学の継続の問題、それに引き続いておこる経済的問題を抱えるリスクが非常に高いからです。基幹病院においてはMSW(社会福祉士など)の患者への早期関与と、MSW不在の病院に関しては同じく早期に専門相談窓口(上記1)に繋げていく必要があります。多くの難病は医学の発達により慢性疾患化しています。合理的配慮を得られれば働ける患者も多く存在します。発症直後から支援を行うことで、離職や経済的困窮を予防することができます。

 

 

 

4.今年末で経過措置が終了しますが、軽症者への非承認通知に関して、以下の説明文の明記及び書類の添付をお願いします。

 

(1)病状及び治療内容が変わった場合の説明

 

 病状の変化(軽症→中等症以上)及び、治療内容の変化により治療費が高額となった場合(軽症高額該当)、申請することにより申請日から医療費助成の対象となることを説明した文章を入れてください。

 

 

 

(2)障害福祉サービスの対象となることを明記

 

 軽症で不承認となっても、障害福祉サービスの対象となることを明記してください。障害福祉サービスには、就労支援や就労移行支援が含まれており、医療費助成を受けられなくなった患者にはより必要となるものです。

 

 

 

(3)診断名を明記した書類の添付

 

 難病法以前にはあった登録者証がないために、軽症と判断され不承認となった患者には病気を証明する書類がありません。このため、障害福祉サービスを受けようとすると診断書が必要となり、患者にとっては手間とお金がかかることになります。病名を明記した書類を作成し、障害福祉サービスを利用する際に診断書の代わりとして病気を証明できるようにしてください。不承認の患者はすでに申請で診断書や多くの書類を提出しています。患者の負担を増やすことの無いように、診断名を明記した証明書類を作成してください。

 

 

 

5.佐賀県難病対策協議会及び各難病対策地域協議会の公開

 

 佐賀県難病対策協議会及び各難病対策地域協議会の審議の内容を公開してください。厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会や難病検討委員会と同様に、一般の傍聴や資料及び議事録(逐次禄)のHP上の公開を行ってください。

 

 佐賀県内に存在する患者会は少なく、患者会のない疾患の方が多いのが実情です。このため、患者会に所属する難病患者は全体の一部であり、また既存の患者会同士の意見交換の場も極めて限られています。いくつかの難病対策地域協議会には当事者が委員として参加していますが、全ての難病患者の代表として意見を述べることには限界があり、また患者会から患者への審議に関する情報提供も同じく限界があります。資料の公開や傍聴としての参加によって、より多くの患者が佐賀県で行われている審議の内容や経過を知ることができます。真に当事者参加型の審議となるためにも、これら協議会の公開が必要です。

 

 

 

6.広報による周知

 

リーフレットやポスターに加え、メディアを活用した広報により、難病の患者が利用できる制度等について広く情報発信をしてください。これは、患者が必要としている支援の存在を知らせる役割と同時に、難病に対する啓蒙啓発ともなります。障害者と同様に未だ難病に対する偏見は存在します。難病患者自らが偏見や差別を怖れて病気を隠していることも珍しくありません。そのことは支援を遅らせる原因ともなっています。誰にでも病気や障害を負う可能性はあり、特別なことではないとする意識を社会に定着させるためにも、佐賀県で広報活動を積極的に行ってください。

 

 

 

7.公的施設やサービス利用について

 

 先に述べたように、障害者基本法や障害者総合支援法は谷間の障害をなくすことを目指していますが、県内における美術館等の公共施設の利用料免除は、障害者総合支援法施行から4年たった今でも手帳所持者に限られているところが多く、指定難病医療受給者証で利用できる施設があっても明示していないために患者はそれを知りません。また、市町や社会福祉協議会などで行っている地域活動のための障害者対象の各種教室なども手帳所持者のみとなっていることが多く、手帳のない難病患者が利用できません(佐賀県内のデータはありませんが、平成25年度東京都福祉保健基礎調査では、難病患者の73.8%が手帳を持っていないという結果が出ています)。家に閉じこもりがちとなっている患者が一歩家の外に踏み出す機会として、これら公的なサービスを障害者手帳を持っている方と同じように使えるようにしてください。

 

 社会参加は自立の土台です。仲間や居場所を持つ意義は非常に大きく、患者の生きる意欲となるものです。その機会を公的サービス対象者の線引きによって断っている現状は、難病を持つ患者の社会参加を阻む障壁となっています。手帳のあるなしではなく、必要な人に必要なサービスを提供してください。

 

 

 

以上

 


平成28年度 要望書提出後の佐賀県の対応についての報告

 

平成29年1月23日、昨年11月に提出した要望書に対して、佐賀県健康増進課から難病サポートあゆむに来られ要望書の内容について確認されるとともに実際に改善を検討頂きました。その後、現在、具体的にどのような対応を行っていただいているかについて323日佐賀県庁を訪問し、その内容を尋ねましたので報告いたします。

 

佐賀県健康増進課:稲益さん 訪問者:難病サポートあゆむ秀島

 

 

 

《要望書1~8(原文のまま)→佐賀県の対応について赤字で記載》

 

「1.指定難病であっても、軽症者は対象とならないために申請を行わないことが殆どです。そのため、軽症の患者については、行政だけでなく、どの機関も状況を把握することができません。

 

 障害者総合支援法により難病も福祉の対象となりましたが、医療受給者証を持たず、障害者手帳を持たない患者には就労支援を含む福祉の利用ができるという情報が非常に届きにくい現状があります。福祉の支援が必要な人に情報が届くよう、医療機関での広報や広く一般に向けた広報を行ってください。就労支援に至っては、軽症の患者こそ情報を必要としています。」

 

→佐賀県難病相談支援センターのリーフレット及びセンターニュースを病院の窓口に置いてもらった。また、県のホームページの見直しを行い、制度の概要については以前より詳しい内容となっている。今後も見直しをしていく。

 

 

 

「2.指定難病の軽症者には「軽症高額該当」という特例(救済)措置がありますが、これを患者が知り、また利用するには、すべての指定医療機関が把握している必要があります。高額な治療費は受診抑制につながり、病気の増悪を引き起こします。病気の悪化は社会生活の維持を困難にします。そのようなことがないよう、確実に対象となる人が利用できるように指定医療機関への周知徹底をしてください。」

 

→病院への周知は、平成294月を目途に指定医療機関に行う予定。

 

 

 

「3.病気によっては、複数の診療科を受診する必要のある疾患も多くあります。病院が複数となった場合、患者の難病にかかる総医療費の把握は個々の病院にはできません。また、患者には、医療費のどの部分が難病にかかる医療費なのか判断ができず、個人で難病にかかる総医療費の月額を把握することは至難の業です。総医療費の把握ができなければ「軽症高額該当」の申請ができません。

 

現在、支給対象者が使用している医療費の自己管理表を軽症者も使えるようにしてください。また、軽症者であっても、難病にかかる医療費の記載をするよう医療機関等に奨励してください。自己管理表は医療機関等での配布や県のHPからダウンロードできるようにするなど、患者が利用しやすいようにしてください。」

 

→自己管理表はホームページからダウンロードできるようにした。また、軽症者で冊子にしたものを希望される場合は、保健福祉事務所の窓口で貰うことができる。ただ、指定医療機関への周知はまだで、平成29年度、医師会との調整ができれば、受給対象でない軽症者の自己管理表への記載と合わせ、自己負担限度額に関わらず医療費の総額が5万円になるまでは記載を指定医療機関へお願いする予定。

 

  

 

「4.経過措置終了後、現在の既認定患者で「軽症高額該当」「高額かつ長期」の特例措置対象者全員がスムーズに移行できるよう対応してください。」

 

→病院への周知は平成29年度年度初めに行う。現在、病院で掲示できるよう経過措置終了のポスター(A2版)を印刷中。また、更新時期より早く経過措置終了のお知らせを経過措置対象者に送付できないか考えている。また、その際は、自己負担管理表の利用の方法についての書類も同封する予定。ただ、事務量が大きいので、実施できるかどうかは各保健福祉事務所と相談することになる。

 

  

 

「5.既認定患者の中には、難病法による「診断基準」「重症度基準」を満たさず、助成対象から外れるものも多く出ることが予想されます。難病法以前の特定疾患治療研究事業において、医療費助成は患者にとって福祉的側面の大きな役割を担っていました。これら不承認となった患者に対しては、他の社会保障制度や障害者福祉施策などを用い多面的に支援し、生活困窮に陥ることのないようにしてください。」

 

→以前より、不承認となった患者で診断基準を満たしている方には軽症高額該当の案内を送付していたが、加えて、不承認になった方全員に、どこかに繋がることができるようにセンターニュース(佐賀県難病相談支援センター)を送付するようにした。

 

 

 

「6.難病患者に対応する窓口が、医療費助成は保健福祉事務所、障害者福祉は市町村、就労はハローワークと分かれており、中核的な病院や難病相談支援センターで総合的な対応がなされてはいるものの、まだまだ周知されておらず、支援が受けられることさえ知らない患者が多く存在します。また、県に1か所の難病相談支援センターでは、県北部、東部、西部の遠隔地では利用しづらく、生活圏域におけるワンストップ型の難病患者の相談支援窓口の設置をしてください。」

 

→窓口としては、各保健福祉事務所が担うようになると考えている。今後は現在、災害支援を中心に福祉を取り込んで県と市町の連携を図っていきたい。

 

  

 

「7.難病の患者が尊厳をもって地域で生活していくことができるように、という崇高な目的をもって難病法が成立しました。情報格差により患者が不利益を受けることのないようにしてください。県のHPでは、難病患者が利用できる支援がよく分かるようなページを作成してください。患者が検索しやすく、また、誰が読んでもわかるような内容にしてください。また、ネット環境にない患者のために、同じ内容の冊子も発行してください。」

 

→ホームページの見直しは現在行っている。医療費助成について、どのようなサービスを受けられるのか、就労支援についてなど内容を充実させる。また、冊子についても同様の内容で平成29年度中に作成する予定。また、難病患者の緊急医療支援手帳の見直しは、平成28年度に行った。

 

 

 

「8.保健福祉事務所を中心とした難病対策地域協議会を設置してください。協議会は、医療、介護、福祉従事者、患者会等で構成し、難病患者が地域で生活するうえで生じる様々な問題に連携して対応できるシステムを構築してください。」

 

→難病対策地域協議会は各保健福祉事務所で順次開催。従来の重症難病患者(主にALS)支援を行っていたネットワーク会議から移行。唐津はIBD患者、鳥栖は膠原病患者、中部はALSの患者が委員となっている。杵藤、伊万里は依頼できる患者さんを探したが見つからず、更新時の療養状況アンケートを利用して患者の声を伝える方向でいる。県では、軽症の患者など申請していない患者を把握することができない。このような把握することができない人をどのようにして支援していくかは、この難病対策地域協議会で話し合っていくことになる。

 

 

 

その他

 

・県には難病対策協議会があり(難病相談支援センターも入っている)、その下に各保健福祉事務所の難病対策地域協議会が位置する。

 

・平成294月より指定難病に24疾患が追加。

 

・平成29年度は臨床調査個人票(診断書)の様式が変わる。これまで、更新と新規では様式が異なっていたが、統一される。Word版で病院では差し込み入力ができるようになるとの話。以前より見やすい書式。この臨床調査個人票は各都道府県でコピーにして厚労省に送り、そこで一括して集計されることになる。

 

・診断基準は過去のデータを使用できる。病院が変わっている場合は、主治医が以前の病院に問い合わせるなどして記入することとなる。

 

 

 

以上

 

平成28年度要望書

 

平成2811月吉日

 

佐賀県知事 山口祥義様

 

 

 

 難病施策に対する要望書提出について

 

 

 

 拝啓 時下ますますご清祥のこととお喜び申し上げます。

 

日頃より、難病及び内部障害を持つ患者のために御尽力いただいておりますことを心より感謝申し上げます。

 

 さて、難病の患者に対する医療等に関する法律(以下、「難病法」という)が施行され、まもなく2年になろうとしています。難病法の施行に伴い、これまで医療費助成の対象とならなかった沢山の疾患が支給対象となったことで、治療の継続という患者の生活の下支えのうちの一つが実現しました。しかしながら、国の財政難という事情から、軽症者は対象から外れることになってしまいました。それにより様々な問題が危惧されていますが、佐賀県に住む難病の当事者も同様に不安を感じ、また、生活上いくつもの困難を抱えている状況にあります。

 

 そこで、私たち患者団体及び支援団体は、佐賀県での解決に向けた取り組みを切に願い、難病患者が直面している問題について要望書を提出いたします。

 

 佐賀県は全国でも注目される難病対策先進県です。佐賀県での取り組みが全国に波及すれば、多くの患者の人生に希望をもたらします。是非とも私たちの要望につきましてご検討くださいますよう、お願い申し上げる次第です。

 

 

 

敬具

 

 

 

 

難病施策に対する要望書

 

 

 

1.指定難病であっても、軽症者は対象とならないために申請を行わないことが殆どです。そのため、軽症の患者については、行政だけでなく、どの機関も状況を把握することができません。

 

 障害者総合支援法により難病も福祉の対象となりましたが、医療受給者証を持たず、障害者手帳を持たない患者には就労支援を含む福祉の利用ができるという情報が非常に届きにくい現状があります。福祉の支援が必要な人に情報が届くよう、医療機関での広報や広く一般に向けた広報を行ってください。就労支援に至っては、軽症の患者こそ情報を必要としています。

 

2.指定難病の軽症者には「軽症高額該当」という特例(救済)措置がありますが、これを患者が知り、また利用するには、すべての指定医療機関が把握している必要があります。高額な治療費は受診抑制につながり、病気の増悪を引き起こします。病気の悪化は社会生活の維持を困難にします。そのようなことがないよう、確実に対象となる人が利用できるように指定医療機関への周知徹底をしてください。

 

 

 

3.病気によっては、複数の診療科を受診する必要のある疾患も多くあります。病院が複数となった場合、患者の難病にかかる総医療費の把握は個々の病院にはできません。また、患者には、医療費のどの部分が難病にかかる医療費なのか判断ができず、個人で難病にかかる総医療費の月額を把握することは至難の業です。総医療費の把握ができなければ「軽症高額該当」の申請ができません。

 

現在、支給対象者が使用している医療費の自己管理表を軽症者も使えるようにしてください。また、軽症者であっても、難病にかかる医療費の記載をするよう医療機関等に奨励してください。自己管理表は医療機関等での配布や県のHPからダウンロードできるようにするなど、患者が利用しやすいようにしてください。

 

4.経過措置終了後、現在の既認定患者で「軽症高額該当」「高額かつ長期」の特例措置対象者全員がスムーズに移行できるよう対応してください。

 

 

5.既認定患者の中には、難病法による「診断基準」「重症度基準」を満たさず、助成対象から外れるものも多く出ることが予想されます。難病法以前の特定疾患治療研究事業において、医療費助成は患者にとって福祉的側面の大きな役割を担っていました。これら不承認となった患者に対しては、他の社会保障制度や障害者福祉施策などを用い多面的に支援し、生活困窮に陥ることのないようにしてください。

 

 

6.難病患者に対応する窓口が、医療費助成は保健福祉事務所、障害者福祉は市町村、就労はハローワークと分かれており、中核的な病院や難病相談支援センターで総合的な対応がなされてはいるものの、まだまだ周知されておらず、支援が受けられることさえ知らない患者が多く存在します。また、県に1か所の難病相談支援センターでは、県北部、東部、西部の遠隔地では利用しづらく、生活圏域におけるワンストップ型の難病患者の相談支援窓口の設置をしてください。 

 

 

 

7.難病の患者が尊厳をもって地域で生活していくことができるように、という崇高な目的をもって難病法が成立しました。情報格差により患者が不利益を受けることのないようにしてください。県のHPでは、難病患者が利用できる支援がよく分かるようなページを作成してください。患者が検索しやすく、また、誰が読んでもわかるような内容にしてください。また、ネット環境にない患者のために、同じ内容の冊子も発行してください。

 

 

8.保健福祉事務所を中心とした難病対策地域協議会を設置してください。協議会は、医療、介護、福祉従事者、患者会等で構成し、難病患者が地域で生活するうえで生じる様々な問題に連携して対応できるシステムを構築してください。

 

 

以上